كما وردني من الدكتور فوزان بن سامي الكريع
أخي الفاضل فيصل
السلام عليكم و رحمة الله
إليك التقرير كما وعدتك مع الشكر الجزيل
بداية أجدد شكري لأخي الفاضل فيصل الغامدي على استضافتي في مدونته و أشكر له تفانيه في نشر المعلومات المفيدة لهذه الشريحة الغالية على قلوبنا كما أستسمحه و الإخوة المشاركين في المدونة عذرا على ندرة تواصلي و لكن مشاغل العمل تفوق ما يتخيله الكثير .
لعل أكثر ما يشغل بال الإخوة المشاركين هو مدى التزام فريقي البحثي بالموعد المبدئي الذي كنا قد أعلناه في بادئ الأمر و هو شهر مايو من هذه السنة و الذي تم تأجيله لاحقا إلى شهر سبتمبر من السنة ذاتها لأسباب إدارية بحتة متعلقة بتوقيع اتفاقيات التعاون بين المراكز البحثية المختلفة المشاركة في هذا المشروع الطموح و التي استغرقت أكثر بكثير مما كان متوقعا ، و السؤال الآن هل نحن جاهزون للبدء في العلاج في سبتمبر؟ الواقع أن هناك سببا ملحا دفعنا لتأخير البدء في العلاج و لشرح السبب بشكل مبسط أود أن أوضح باختصار طبيعة العلاج فكما ذكرنا سابقا فإن فكرة العلاج تعتمد على تعديل فيروس خاص وراثيا بحيث يفقد قدرته المرضية تماما و لكن يستمر بالقدرة على دخول الخلايا و بدلا من أن يقوم بتشغيل ماكينة الوراثية نقوم بتعديله بحيث يقوم بتشغيل ما نريده نحن و في هذه الحالة فإن ما نريده هو أن يشغل نسخة سليمة من مورثة MERTK مما يعوض عملها عند المرضى المصابين بالتهاب الشبكية الصباغي ، و بفضل الله فإن الجرذان المولودة بالتهاب الشبكية الصباغي نتيجة فقد هذه المورثة بشكل طبيعي قد استجابت بشكل مذهل عندما حقناها بالنسخة المعدلة و لولا التزامي بصيغ من الاتفاقيات تمنعني من نشر النتائج حتى تكتمل تماما لأطلعت الإخوة على مدى الاستجابة الكبيرة على المستوى الوظيفي و المستوى التركيبي للعيون التي تم حقنها . و بعد هذه النتائج المشجعة كدنا أن نبدأ باختبارات السلامة على القردة كي نتأكد لأقصى حد من سلامة العلاج قبل البدء باستخدامه على البشر و لكن رب ضارة نافعة فقد لاحظنا انخفاض تركيز الفيروس عن المستوى المفترض و بعد فحوصات عدة تبين لنا أن هناك مشكلة معينة في أسلوب تشغيل ماكينة المورثة MERTK و على الرغم من أن هذه المشكلة لم تؤَثر في الجرذان إطلاقا فإن التزامنا المطلق بأعلى درجات السلامة حدى بنا لتوخي الحذر و إعادة تعديل الفيروس و الحمد لله فإن الاستجابة التي لاحظناها مع الفيروس الجديد من قبل الجرذان المصابة كانت مطابقة لما تم رصده سابقا مما يعني أننا الآن على ثقة من أن النسخة الجديدة تماثل النسخة القديمة كفاءة و تفوقها سلامة . كما يلاحظ الإخوة و الأخوات فإن هذا التطور غير المتوقع لا بد و أن يؤدي إلى تأخير و بالفعل فإن الموعد المقترح الآن للبدء بالعلاج سيكون مع ربيع السنة القادمة في حوالي شهر أبريل و لكن أكرر بأن السلامة عندنا تأتي أولا و قبل كل شيء و أنا لا أبالي إن تأخر البحث طالما أن ضميري مطمئن تماما لسلامة العلاج المستخدم . هناك نقطة أخرى أود التنبيه لها ألا و هي شكوى البعض من أننا قد نستغلهم كفئران تجارب و الواقع أن هذا المنطق مغلوط تماما لعدة أسباب :
أولا: نحن لم و لن ندعي أبدا أن العلاج بالجينات هو علاج تقليدي و إنما علاج بحثي و للمريض الحق الكامل بقبوله أو رفضه
ثانيا: قبل أن نبدأ بالعلاج سيلاحظ المريض أن عليه أن يقرأ (تقرأ له بالأحرى) نموذج إقرار مفصل لدرجة الملل يشرح كل ما يتعلق بعملية العلاج من الألف للياء مع وصف كامل لكل المشاكل المتوقعة . لعل البعض يلبس عليه أن هذا النموذج مختلف عن النموذج الذي نستخدمه للحصول على الموافقة على إجراء الفحص الجيني و أنا هنا أعيد و أكرر أن عملية الفحص الجيني التي نجريها على الإخوة و الأخوات المصابين بالتهاب الشبكية الصباغي إنما هي فقط لمعرفة طبيعة المورثة المعطوبة المسؤولة عن المرض لديهم و لا يعني بحال من الأحوال الدخول في مشروع العلاج الجيني بل هي الخطوة الأولى لمعرفة ما إذا كان المريض من النوع القابل للعلاج بهذا الأسلوب و أكرر هنا أن المرضى الذين سيستفيدون منه هم المصابين بطفرة في مورثة MERTK فقط ، و لكن هل يعني هذا أن المصابين بطفرة في مورثة أخرى سيعودون بخفي حنين؟ الجواب لا طبعا فنحن دائما نشرح لمن يرغب في معرفة الطفرة المسببة لالتهاب الشبكية الصباغي أن مجرد معرفة الطفرة فيها فائدة كبيرة حيث ستفيده و تفيد عائلته في تجنب حصول حالات مشابهة في المستقبل ، بالإضافة إلى أنها تمكن المريض من معرفة ما إذا كان قابلا للاستفادة من مشاريع علاجية أخرى قد تصبح واقعا في المستقبل القريب فالطب يتطور بأسرع مما يتصور الكثيرون و ما كان ميئوسا من علاجه الآن قد لا يكون كذلك بعد مدة وجيزة فحسب
ثالثا: لا أخفي أنني كباحث أتألم لسماع مصطلحات كهذه في مجتمعاتنا فهي إضافة إلى اتهامها الضمني بعدم إنسانية الباحث فإنها تغذي ثقافة الخوف من الأبحاث و التي جعلتنا نتخلف عن ركب التقدم البحثي . نعم ، لا و ألف لا للاستغلال غير الإنساني لأهل الإعاقات و لكن أنى لنا أن نكتشف الجديد ما لم نملك الجرأة على اقتحامه طالما اتبعنا القنوات السليمة التي تضمن سلامة المشاركين في البحث و التي أؤكد مرة أخرى التزامنا المطلق بها .
ختاما أعتذر عن الإطالة و لكن هي محاولة مني لشرح موضوع معقد مما اضطرني لنوع من التفصيل حتى يتأتى فهمه من الجميع و كل عام و أنت بخير .
أخوكم فوزان بن سامي الكريع
ملاحظة: أحد الإخوة الأفاضل أشار إلى أن لقب كبير علماء الجينات فيه تعالي و تكبر و لكني ألفت انتباه الأخ الفاضل إلى أن اللقب ترجمة حرفية للمرتبة البحثية و التي هي بالإنجليزية Senior Scientist فكما أن مرتبة رائد مثلا لا تعني تعالي و تكبر الضابط الموصوف بها لأننا تعودنا على سماعها فتلك كذلك
انتهى كلام الدكتور .
وأُذكر نفسي وإياكم بأن هناك كثير من الأمراض تم علاجها اليوم ،، مثل تصلب الشرايين وأمراض القلب بصفة عامة وغيرها مع أنها كانت في يوم من الأيام مستحيلة العلاج ، والفرق هنا أنكم قريبون جداً من الحدث ومطّلعين على كامل التفاصيل ، ولا ننسى أن الشفاء بيد الله والأطباء هم أسباب وها هو سبب علاج التهاب الشبكية الصبغي الجيني بات قريباً فقط شهور الله يجعلنا ممن اكتشف له ذاك الجين المورث للمرض ، ونُشفَى بإذن الله تعالى .
روابط ذات صلة :
التهاب الشبكية الصبغي
ممكن اوصل لاايميل الدكتورفوزان تعبت من الانتضارابي جواب شافي في امل يكتشفو الجين المسبب لمرض ابنائي اوانسى الموضوع ابي الصراحه تعبت نفسياابي احد يساعدني احس ان الدكتورنسى قصتي وموضوعي اش الحل العالم كله ضدي العائله والزوج والخوف عيشني بوحده فضيعه
ألخوة الأعزاء اان متابع نوع ما الى هذه التطورات ، ونرجوا ان نليمس للباحثين العذر في التأخير لما فيه مصلحة مرضانا ، واعيد وأذكر بأن لدي حالتين تعانيين من هذا المرض ونحن مستعدون للدعم العلمي والمادي والجهدي لهذا البرنامج ، والله ولي المؤمنين 0504363759 د.خلدون
مرحبا
الاخ الامل المستحيل على هونك اخي
ليه مسكر ابواب الدنيا بوجهك
الجماعة اللي معاك هم تتنتظر مثلك والامل موجود بالله
ثق تماما مادمت متوكل على الله فلن تخيب ولن ينساك احد
والشفاء اولا واخير بيد رب العالمين وكن دائما على ثقة ويقين بان الله لن ينسى عبيده حتى لو تاخر عليك الشفاء
مرحبا الامل المستحيل
ليس هناك امل مع المستحيل فالامل بالله ينهي كل الوجود للمستحيل ، وفي حال أن كتب ربي الشفاء فسوف يشفى ذاك المريض ولو بعد حين تصبري بالدعاء فقد تكون هي الخيرة في التأخير حتى نكثر من دعاء رب العالمين والتوكل عليه وحدة واما غيره فهم مجرد أسباب .
هلا محمد حجازي
شكراً لك على هذا الاهتمام ولن يتأخر أحد في الاتصال عليك في حال رغبوا ذلك .
مرحبا ابو علي
ممتن لك على هذا التواصل وإدارة الحوار الرائع موفق يارب .
السلام عليكم وسلامى للاخ فوزان على وجه الخصوص اريد ان ا خبره ان هناك الكثير يدعو له دوما و على وجه التحديد فى صلاة الفجر بالخير دائما ولدى استفسار هل سيشعر الجميع بالنتائج من خلال وسائل الاعلام المرئيه والمقروئه وهل فعلا سيكون هناك مؤتمر عالمى يحضره جميع الاطباء من العالم ومن مصر على وجه الخصوص لاننا نتابع مع استاذ دكتور عصام شهيب اخصائى المياه البيضا والتهاب الشبكيه هل سيشعر هو الاخر بما يحدث لديكم من خير عظيم للمسلمين اجمع شكر ا لكم على سعة صدركم لنا التى تعودنا عليها منكم محد محفوظ من مصر
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
..ارجو من الجميع ان يدعو لابنتي بالشفاء شفاء الله الجميع..
اخوي فيصل الغامدي جزاك الله خير الجزاء هذه حاله لأبنتي ومرفق تقرير
عندي طفله عمرها 11 شهر لاترى او نظرها ظعيف جدا سوينا لها تخطيط شبكيه في مستشفى المغربي وقال عندها خلل في خلايا الشبكيه المستقبله للضوء وعرضنا تقريرها على التخصصي وقالو لايوجد علاج لها سألت الدكتور صالح المسفر مستشفى التخصصي للعيون وقال ماعنده خبر عن العلاج هذا وقفل الملف سؤالي ياستاذ فيصل هل يمكن ان تستفيد ابنتي من هذا العلاج ؟
التقرير الطبي
VEP > Definite responses with obvious latency
ERG > normal rod responses.
moderately diminished cone and flicker
CONCLUSION > cone dysfunction for clinical correlation
ابوتركي
مرحبا محفوظ
تقبل ربي منك دعواتك ولا يحرمك منها وشكراً لك وعلى التواصل واسأل ربي لك وللجميع الشفاء .
مرحبا ابو تركي
اسأل ربي باسمه الاعلى وهو الاحد الصمد أن يفرح قلوبكم بشفاء إبنتكم عاجل وليس آجل ، لا تخشى سيدي فربي أحن على أبنتكم من حنان أمها عليها ، ويقدم لها الخير ويحتفظ بالحكمة ، فهو القادر على كل شئ ، يمكنك مراسلة الدكتور فوزان بهذا التقرير عن طريق الفاكس فهو القادر على فهم وتشخيص حالة إبنتك حفظها ربي ، وصدقني كثير من أطباءنا وللآسف أقتصروا بما تم لهم من تعليمة في أثناء دراستهم الطبية ، وتركوا البحث العلمي وهو نجاح أي دكتور يريد ويعشق مهنة الطب ، وليس مجرد وظيفة ، ارجو تزويدي بما يحدث معك حيال ارسال التقرير ، موفق يارب .
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
اتصلت بالاستااذه ميس وارسلت الفاكس و اخبرتني انها ستتصل بي في اليوم التالي بعد ان تتطلع على الفاكس و الان لي قربة الثلاث الاسابيع لم يتم الاتصال بي و حاولت الاتصال و لم يتم الرد ..
فهل من وسيلة اخرى للوصول للمستشفى؟
افيدوني جزيتم خيرا
مرحبا ام فجر
قد تم للأستاذة ميس هاشم الاتصال بي وطلبت مني أن اخبرك بمعاودة إرسال الفاكس مرة ثانية مع وضع رقم اتصال لك وشكراً لثقتكم موفقين .
الله يجزاك خير الجزاء على تعاونك و اهتمامك و اسال الله باسمه الاعظم ان لا يجعل لك هما و لا كربه و ان يسددك ويحقق لك ما تتمنى و تريد
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هلا ..اخوي فيصل ..
اخوي بالنسبه لرقم المنسقه الاستاذه ميس اتصل عليه يوميا واطلب التحويله محد يرد !!
هل من الممكن ارسل التقرير على الفاكس او لابد من اني اكلم المنسقه قبل لا ارسل التقرير!! لأن التلفون صراحه محد يرد ! ويئسنا منه!!
وجزاك الله الف وجعل ماتقوم به في ميزان حسناتك
ابو تركي
هلا ام فجر
تقبل ربي منك دعواتك ولا يحرمك منا يارب .
مرحبا ابو تركي
فعلاً المنسقة ميس أخبرتني أنها تعمل كثير في خارج المكتب بسبب ارتباطها باعمال مختلفة مع الدكتور ، ولكن أرسل التقرير عل رقم الفاكس ولا تنسى وضع رقم اتصال لك وسوف يتم الاتصال بك وقت ما يطلع الدكتور عى التقرير ، موفق يارب .
السلام عيكم
اخي فيصل
نريد توضيح موعد اعلان النتائج لمن ينطبق عليهم العلاج
تاريخ ارسال عينة الدم اكثر من ست اشهر
والله يشفي جميع المرضي
وجزاك الله الف خير
مرحبا بالجميع وكل عام وأنتم بصحة وعافية يارب
معليش تأخرت عليكم كثير ومش بيدي والله ، ارجو عذري واطمنكم الحين الأمور أفضل بكثير ولله الحمد من قبل ومن بعد .
يمكن للجميع مراسلة منسقة العيادة الأستاذة ميس هاشم على هذا الإميل :
mhashem@kfshrc.edu.sa
لمعرفة كون العلاج الجيني ينطبق على عينة الدم والنتائج المرتبطة بها ، وأبقوا معنا لإطلاعكم على جديد الدكتور فوزان الكريع حفظه الله كما ارجو الشفاء للمرضى وللجميع يا رب .
مرحبا اخ فيصل
وانت بخير وصحة وعافية
هل تم اعلان نتائج الفحص في حال انه ينطبق عليه العلاج ؟؟
مرحبا ابو علي
جميع النتائج لن يعلن عنها هنا لكون هذا الأمر يحمل خصوصية ، لكن يمكن مراسلة المنسقة حيال ذلك لكل مريض يريد معرفة الأمر ، وقبل ذلك أريد أن اذكر أمر مهم جداً وهو كون الجينات المسببة للمرض عددها أربعين جين ، ولم يكتشف علاج إلا لعدد أثنين منها ، والباقي جاري البحث عليه ، وكذلك قريباً سأحاول نشر ما يتعلق بعلاج الخلايا الجذعية بالنسبة للشبكية ، دمت متألق أخي علي .
معذرة ,,,,,ا نا اعلم بتلك الخصوصية وانا كنت استفسر عن انه هل اخبر احد بالنتائج ؟؟؟ لا كما فهمت اخ فيصل الاعلان يما تحوي هذه النتيجة
بالنسبة للعلاج بالخلايا الجذعية قرات في بعض الصحف الطبية انه في هذه الفترة سوف تكون هناك مرحلة انتقال جديدة للتجربة على الكائن البشري,,, اسال الله ان تكون تجارب ناجحة باذنه تعالى
الأستاذ العزيز فيصل الغامدي
السلام عليكم
في البداية جعل الله كل ماتقوم بعملة في موازين حسناتك
اود أن تجيبني عن الأسئلة التالية
أنا أعاني من العشا الليلي وأراجع مستشفى الملك خالد للعيون من حوالي سنتين
وقد سألت الدكتوره المعالجة لي (د/مونيكا سويدية الجنسية) عن الهلاج الجيني وعن العلاج بالخلايا الجذعية فقالت لي أنه لايوجد علاج بهذا الأسم وعندما سألتها عن الدكتور الكريع قالت لي أنه في طور الأبحاث
عند ذلك طلبت منها تحويلي إلى مستشفى الملك فيصل فرفضت ذلك بحجة أنه لايوجد مايستحق تحويلي حتى الآن
سؤالي هو هل أستطيع أن أذهب إلى مسنشقى فيصل مباشرة بدون تحويل
وسؤالي الثاني هل العلاج بالجينات هو نفس العلاج بالخلايا الجذعية وما آخر أخبار الخلايا الجذعية
أما سؤالي الثالث هل توجد أبحاث على علاج يقوم بزراعة شريحة ألكترونية في الشبكية
وتقبل شكري مقدما
مرحبا ابو علي
لا تهتم أخي وسوف اطلب من الدكتور نشر ما يمكن نشرة بعد أخذ الأذن بذلك
واسأل ربي التوفيق لكل من يقوم على تلك الابحاث من خلايا جذعية أو علاج جيني ولا تنسوا الدعاء للدكتور فوزان ومن معه ، موفقين يارب .
مرحبا من جبال النير
حياك ربي وشكراً ولك وتقبل منك ربي دعواتك ولا يحرمك منها
عزيزي تستطيع مراسلة الدكتور والمنسقة وارسال التقارير على هذا الإميل :
mhashem@kfshrc.edu.sa
هذا إذا كنت خارج الرياض ، وإما إذا كانت عندك القدرة في الذهاب مباشرة لعيادة الدكتور فوزان في مستشفى الملك فيصل مركز الابحاث ، فلا يحتاج لتحويل وتستطيع الذهاب مباشرة للدكتور فوزان وتطلع على كامل البرنامج العلاجي ولا تنسى تأخذ معك التقارير
أما سؤالك عن العلاج الجيني والعلاج بالخلايا الجذعية فهناك فرق بينهم وكلاهم إتجاهات طبية حديثة تستطيع التعرف بتوسع عنها عن طريق المجلات الطبية أو البحث في محرك البحث قوقل
أما كون يوجد ابحاث عن فكرة زرع شرائح ضوئية ، فهذا الأمر موجود ولكنه مكلف ويجري العمل عليه ببطء لإرتفاع التكاليف البحثية ولم يعتمد فهو في طور البحث وقد قرءت احتمالية صرف النظر عنه ضمن وجود تقدم ملحوظ في ابحاث العلاج الجيني والعلاج بالخلايا الجذعية .
اتمنى أني استطعت أن افيدك وشكراً لمرورك وثقتك ، وأبقى معنا للمزيد من الاخبار ، موفق يارب .
هذا كما وصلني من فترة من الدكتور فوزان تعمدت هذا التوقيت حتى يكون الأمل بالله ثم بجهود الدكتور فوزان نصب أعيننا :
الأخ الفاضل فيصل الغامدي
لعلك قرأت عن الدراسة التي نشرت في مجلة لانست العريقة تحديدا في الرابع و العشرين من أكتوبر و التي تتحدث عن النتائج المشجعة جدا لبرنامج العلاج الجيني لمرضى اعتلال الشبكية الخلقي بسبب طفرة في مورثة RPE65 و نظرا للأهمية القصوى لهذه الدراسة و علاقتها
الوثيقة بالدراسة التي نحن بصدد البدء بها قريبا بإذن الله لمرضى اعتلال الشبكية بسبب طفرة في مورثة MERTK
فقد أحببت أن أعطي ملخصا بالعربية لأهم نتائج الدراسة كما يلي:
كما يعلم المتابعون لمسألة العلاج الجيني لأمراض الشبكية فإن عام 2008 كان الثورة في هذا المجال حيث نشرت ثلاث مجموعات بحثية متنافسة اثنان منها في أمريكا و الثالثة في بريطانيا النتائج الأولية لعلاج مرضى اعتلال الشبكية الخلقي بسبب طفرة في مورثة RPE65
و أجمعت الدراسات
الثلاثة على سلامة هذا الأسلوب العلاجي و إن كانت فعاليته محدودة . و كان افتراض الباحثين أن الفعالية المحدودة مردها لكون كل المرضى الذين تم علاجهم متقدمين في السن حيث كان من الصعوبة إدخال الصغار في المشروع العلاجي لاعتبارات أخلاقية . و تماما كما افترض الباحثون فإن
الدراسة الأخيرة التي تم نشرها مؤخراً تضمنت أطفالا صغارا و كانت النتيجة في غاية الوضوح و هي أن استجابتهم فاقت كثيرا استجابة الكبار بل إن الفيديو الذي رافق البحث المنشور يظهر نتائج مذهلة في قدرة هؤلاء الصغار على تخطي العقبات في غرفة معتمة بعد حقن عين واحدة فقط! النقطة
الأخرى المشجعة في هذه الدراسة هو أن الاستجابة بدأت بعد أسبوعين فقط من بداية العلاج و استمرت طيلة فترة البحث (عامين) كما أن البحث ، تماما كما في الأبحاث الثلاثة السابقة ، يظهر بجلاء سلامة الفيروس المعدل المستخدم في نقل النسخة السليمة من المورثة المعطوبة .
إن هذه الدراسة تعطينا ثقة أكبر بالنجاح المتوقع لدراستنا التي سنجريها على المرضى المصابين بطفرة في مورثة MERTK حيث أن المفترض أن تكون استجابة هؤلاء المرضى أفضل لأسباب عائدة لطبيعة عمل هذه المورثة مقارنة بمورثة RPE65
، بالإضافة إلى أن اختبارات السلامة التي أظهرت
سلامة هذا العلاج ستعطي جرعة من الاطمئنان لكل من يتمنى الاشتراك بهذا النوع من الأبحاث و لكن يخشى عواقب العلاج بالفيروس المعدل . و على كل فنحن نتمنى من الجميع الدعاء لنا بالنجاح حتى يتسنى لنا البدء في ربيع القادم كما هو مخطط له بإذن الله .
د. فوزان بن سامي الكريع
كبير علماء أبحاث الجينات في مستشفى الملك فيصل التخصصي و مركز الأبحاث
رئيس مختبر دراسة العوامل الوراثية لاعتلال البصر في المملكة
الباحث الرئيس لمشروع العلاج الجيني للمرضى المصابين باعتلال الشبكية بسبب طفرة في مورثة
MERTK
انتهى كلام الدكتور ولا ننسى الدعاء له ولفريقة .
تنبيه
لكل الذين لا يعرفوا بوجود تقنيات مساعدة بصرية من برامج قارءة للكمبيوتر والجوال وكذلك معدات مساعدة مجهرية للتكبير عند القراءة وكذلك أدوات مساندة صوتية مثل ساعات ناطقة وأجهزة قياس مرض السكر وغيرها كثير يستطيع مراسلتي عبر نموذج المراسلة في أعلى الصفحة حتى اقوم بدوري ارسال له معلومات بحسب احتياجه واماكن تواجد تلك المعينات والتقنيات البصرية ، شكراً لثقتكم ، ودعواتكم لي بالتوفيق .
السلام عليكم اخ فيصل اريد ان اعرف ما هى خطورة اعلاج الجينى وهل العلاج ياخذمراحل واريد ان اعرف كيف استطيع انه عندى طفرة فى موروثة mertk من عدمه وانى قد ارسلت التقارير والاشعة على البريد الالكترونى ولم يصلنى رد علما بان رقم هاتفى هو 0020186938238 من فضلك ساعدنى بارسال رقمى الى ميس هاشم لانى عانيت كثيرا من هذا المرض وانا من اسرة فقيرة واريد العلاج باذن الله جزاك الله كل خير
مرحبا ايمن
كل ما يحدث لنا وسيحدث هو بأمر الله ومكتوب ، والتعلق بالله من أعظم الأمور والكثير منا مقصر في هذا الجانب فلنقوية بكثرة الدعاء واللجوء له وحدة مع بذل الاسباب
ولا تقلق أخي فلن يبدأ البرنامج مع أي من المتقدمين حتى يطلعهم الدكتور قبل مجيئهم بكل التفاصيل التي تستوفي كل الاجابة عن تسائلاتكم ، وثق تماماً أن لا تجاهل لاي من الحالات المتقدمة ولكنها كثيرة وتحتاج لوقت لا أكثر ويمكنك معاودة ارسال الاستفسار مباشرة على بريد المنسقة ميس هاشم
وسوف نوافيكم بكل جديد في وقته ، موفق يارب .
مرحبا اخ فيصل من فضلك اريد ان اعرف انى عندى طفرة فى مورثة mertk فانا من مصر فهل اعرض الاشعة على الاطباء فى مصر وهم سيخبرونى ام ان الامر يحتاج الى ارسال عينة دم ومتى سيبدا العلاج باذن الله ثم انى اريد ان ترسل لى رقم هاتف دكتور فوزان على ايميلى من فضلك لانى ارسلت التقارير اكثر من مرة ولم يصلنى رد ورقم هاتفى هو 0020186938238 واسمى ايمن محمد من مصر
السلام عليكم اخت مسلمة اريد ان اعرف منكى كافة التفاصيل عن هذا الطبيب الهندى الذى يعالج مرض التهاب الشبكية الصبغى واريد ان اعرف رقم هاتفه اوعنوانه فى الهند جزاك الله خيرا من فضلك اتركى لى رسالة ضمن هذة التعليقات او هاتفينى على هذا الرقم 002020186938238 فانا مريض بهذا المرض واريد منك مساعدتى جزاك الله خيرا وشفاء اخيك
السلام عليكم اخت مسلمة اريد ان اعرف منكى كافة التفاصيل عن هذا الطبيب الهندى الذى يعالج مرض التهاب الشبكية الصبغى واريد ان اعرف رقم هاتفه اوعنوانه فى الهند جزاك الله خيرا من فضلك اتركى لى رسالة ضمن هذة التعليقات او هاتفينى على هذا الرقم 002020186938238 فانا مريض بهذا المرض واريد منك مساعدتى جزاك الله خيرا وشفاء اخيك ومن فضلك اخ فيصل ساعدنى بارسال بريدى الالكترونى اليها لمساعدتى
مرحبا كل من مر من هنا وهناك
هذا بريد المنسقة ميس هاشم لمن يريد السؤال عن عينة الدم أو وصول التقارير :
mhashem@kfshrc.edu.sa
ومن يسأل عن الدكتور الهندي فقط يذهب لتدوينة التهاب الشبكية الصبغي ورابطها في الاعلى سوف يجد الاخت مسلمة وضعت كل التفاصيل المطلوبة ، موفقين يارب .
كما وردني من الدكتور فوزان :
الأخ الفاضل فيصل الغامدي
أعتذر عن عدم الرد بسرعة لانشغالي بمؤتمر العيون المنعقد في الرياض هذا الأسبوع و أبشرك بأن الحضور كانوا في غاية الحماسة للنتائج المشجعة جدا التي حصلنا عليها حتى الآن مع برنامج العلاج الجيني على الحيوانات و على الرغم من أن الخطة كانت تقتضي البدء في شهر إبريل القادم بمعالجة المرضى المصابين بطفرة MERTK فإن الجهات المنظمة الأمريكية و التي نلتزم بمعاييرها من باب الالتزام بأفضل معايير السلامة على الإطلاق في هذا النوع من الأبحاث طالبت بالصبر لبضعة أشهر أخرى للتأكد التام من سلامة الجرذان المحقونة بجرعة أعلى من الجرعة التي ستعطى للمرضى و هذا يعني أننا لن نبدأ بعلاج المرضى قبل شهر رمضان المبارك بإذن الله . أعلم أن خبرا كهذا قد يؤدي إلى خيبة أمل عند البعض و لكني أؤكد من جديد أن الأولوية المطلقة لدي هي سلامة المرضى و لن أبدأ البرنامج العلاجي إلا بعد التأكد التام من أن كل إجراءات السلامة قد تم اتباعها بأعلى درجات المهنية . نقطة أخرى أود التنبيه عليها هي أن الغالبية الساحقة من العينات التي أرسلت إلينا ليس لديها طفرة في جين MERTK ، صحيح أننا لم نصل بعد لأنواع الطفرات المسؤولة عن كثير من المرضى الذين وثقوا في برنامجنا البحثي و قاموا بإرسال عيناتهم إلى المختبر و لكننا قمنا سريعا بالتأكد من أن طفرة MERTK ليست هي الطفرة المسؤولة و إن كان لا يزال الأمل يحدونا في العثور على مزيد من حالات طفرة MERTK حيث يستطيع هؤلاء المرضى الاستفادة من البرنامج العلاجي البحثي بإذن الله .
و بالله التوفيق
د فوزان بن سامي الكريع
انتهى كلامه .
اتمنى وضع رقم هاتف الطبيب الهندي للأهمممممممميه القصوى
مرحبا خالد
في نفس هذه الصفحة هناك رابط ” التهاب الشبكية الصبغي ” قم بزيارتة سوف تجد عنوان ورقم الطبيب الهندي في تعليقات الأخت مسلمه ، ولكن انصح بالتحري ثم التحري حيال زيارتك للدكتور الهندي لكون الأمر فيه لبس فلا يوجد هناك مجلة طبية معتمدة ولا جهة ومنظمة صحية تكلمت ودعمت هذا الأمر لذلك أردت التنويه وربي يشفي الجميع بإذنه تعالى ، حتى الأخت مسلمة تقول أن التقدم جداً بطيء .
عالم أبحاث سعودي يفوز بجائزة أمريكية في الوراثة الطبية
د. فوزان الكريعالرياض – محمد الحيدر:
أعلن مركز الطب الشخصي في مجموعة بارتنرز المشرفة على المستشفيات الجامعية لكلية الطب في جامعة هارفارد في بوسطن فوز الدكتور فوزان بن سامي الكريع بجائزة وليام كنج بويز جونيور للوراثة الطبية، كأول طبيب يفوز بهذه الجائزة الأمريكية المرموقة من خارج الولايات المتحدة الأمريكية.
وقد قامت مجموعة بارتنرز باستحداث هذه الجائزة على المستوى الوطني الأمريكي لتسليط الضوء على قادة المستقبل في مجال الوراثة الطبية الإكلينيكي منها والمخبري. وبدأت الجائزة عام 2006 ونظمت بشكل سنوي إذ فاز فيها حتى الآن أربعة من الوجوه اللامعة في مجال الوراثة الطبية في الولايات المتحدة الأمريكية. وكانت المفاجأة الكبرى هذه السنة باختيار الدكتور الكريع كأول فائز بهذه الجائزة من خارج الولايات المتحدة الأمريكية.
وتتشكل اللجنة المنظمة للجائزة من كوكبة من أبرز أعلام الوراثة في أمريكا الشمالية وتعتمد على معطيات عدة في تحديد الفائز وتم إخطار الدكتور الكريع بفوزه شخصيا بمكالمة هاتفية من ممثلة اللجنة التي أبلغت الدكتور الكريع بأن الموافقة على فوزه كانت بالإجماع الذي ينم عن الإعجاب الشديد الذي أبداه أعضاء اللجنة بإنجازات الدكتور البحثية والإكلينيكية في فترة قصيرة، حيث زاد عدد الأبحاث المنشورة له عن أربعين بحثا جميعها نشرت في مجلات علمية مرموقة منها ما يعد الأول على الإطلاق مثل مجلة ساينس العريقة.
وعلى الرغم من أن الدكتور الكريع الذي تلقى تعليمه العالي في جامعة هارفارد قد عاد إلى المملكة في أواخر عام 2007 إلا أنه لا زال على كادر أعضاء هيئة التدريس في كلية الطب بهارفارد، حيث يقوم بالتدريس والإشراف على الأبحاث المشتركة في صيف كل عام في بوسطن. وسيقوم الدكتور الكريع الذي يشغل حاليا منصب كبير علماء أبحاث الجينات في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث وعضو هيئة التدريس في كل من جامعة الملك سعود وجامعة الفيصل، بإلقاء محاضرة كبيرة على مستوى المستشفيات الجامعية في هارفارد في الثالث والعشرين من شهر يونيو كجزء من مراسم تسليم الجائزة بالإضافة إلى مأدبة عشاء رسمية على شرفه تسلم فيها الجائزة والتي تتمثل في درع ومبلغ عشرين ألف دولار.
هذا ماورد في جريدة الرياض بتاريخ12جمادى الاولىلعام1431هجريه
والله العالم اني جدا فرحت لهذا الخبر الاكثر من رائع يخرج من بلاد الحرمين من يرفع الرأس ويفخر به هذا العالم المسلم واسال الله له التوفيق والسداد …
نعم خبر مفرح جدا
ويستاهل الدكتور كل خير
مرحبا أمل محمد ، وأبو علي
فعلاً خبر مفرح وفخر لكل العرب ربي يوفقكم ويوفقه ومن نجاح لنجاح يارب وبعد إذنك أختي أمل سوف انسخ الخبر إلى تدوينة خبر علاج التهاب الشبكية الصبغي ، موفقين يارب .
السلام عليكم
اشكر لكم جهودكم الجبارة
واتمنى عليكم مساعدتي على التواصل مع الدكتور فوزان بأي وسيلة
فأنا اعيش في فلسطين ولا استطيع السغر للخارج للعلاج بسبب الحصار
لذلك اريد التحدث مع الدكتور حيث انني اعاني من مرض stargerdts
برجاء مساعدتي
بارك الله فيكم جميعا
ابني حازم عمره الان 11 سنة يعاني من ضمور بصري يسموه الضمور البصري
عرضتة على د / عبدالله منيسي وكان عمره خمسة سنوات وقال هذا الضمور لايوجد له علاج في العالم سافرت به الى المانيا عرضته على بريفسور دكتور وعطاني نفس الكلام ذهبت به الى مستشفى الملك خالد التخصصي للعيون في الرياض اعطاني نفس النتيجة
هو الان بالكاد يراء الاشياء الكبيره جدا جدا ولايقدر يواصل دراستة بالطريقة الطبيعية
ارجوكم ثم ارجوكم ثم اتوسل لكم اللي يعرف اي علاج لهذا المرض او عنده حاله كاحالة ابني وتمة علاجها يتواصل معاي على رقمي 0553341789 عناية ابو حازم
لاتهملون ابنكم حازم ارجوكم
ارجو للجميع الصحة والعافية